Utvalg og gjennomføring av de kvalitative intervjuene i prosjektet Tjenesten og MEg

Utvalg

1. At invitasjon til deltakere skjedde gjennom så mange ulike kanaler som mulig, og 
2. At seleksjon av mulige deltakere  skjedde på grunnlag av et sett med forhåndsdefinerte utvalgsvariabler/kriterier

For å nå ut til så mange undergrupper som mulig ba prosjektet medlemmene i den faglige referansegruppen om å hjelpe til med rekruttering via sine respektive institusjoner. På den nasjonale CFS/ME-konferansen på Folkehelseinstituttet i november 2018 ble det bedt om bistand fra deltakerne i prosjektpresentasjonen, og distribuert løpesedler til deltakerne der de bes om å bistå med rekruttering via sine respektive kanaler (se figur 1). 

Figur 1: Løpeseddel distribuert til representanter for relevante institusjoner i 2018

Diversifiserings/utvalgskriteriene som ble definert, ble omformulert til et spørreskjema som mulige deltakere besvarte og sendte inn. Totalt 230 interesserte meldte seg, og svar på spørsmålene fra disse ble organisert i et anonymt SPSS-skjema. Kriteriene for utvalg berørte/omhandlet: Demografi:

• Nærmeste storby
• Boområde: by/land/tettbygd
• Kjønn: Mann/kvinne, gutt/jente
• Alder
• Utdanning

Sykdomskarakter:

• Sykdomslengde
• Alvorlighetsgrad
• Retning for sykdomsutvikling
• Diagnosekode gitt

Affiliering/foreningsmedlemskap:

• Medlemmer av ME-Foreningen/aldri medlem/Utmeldt

Gjennomføring av intervjuer

24 hushold ble inkludert i studien. Hushold med pasienter som representerte variasjon på alle utvalgskriterier ble inkludert. Intervjuer ble gjennomført ved hjemmebesøk av forskerne i prosjektet. To av pasientene var for syke til at planlagt intervju ble gjennomført på avtalt dag. Fordi hjemmebesøk i liten grad tolereres av de aller sykeste pasientene ble hovedrunden av intervjuer senere komplimentert med fokusgrupper bestående av pårørende til de mest alvorlig syke (se nedenfor).

Ettersom intervjuer ble utført ved hjemmebesøk var teamet avhengig av at familien bodde i realistisk reiseavstand fra hverandre. Tromsø, Trondheim, Stavanger og Oslo dannet utgangspunktene. Denne utvalgsmetoden viste seg ved oppsummering også å ha produsert et utvalg hushold med mange ulike familiekonstellasjoner rundt den/de syke.

Fokusgrupper med pårørende til de mest alvorlig syke

Fokusgruppene med pårørende til de mest alvorlig syke hadde som hovedmål å komplimentere intervjuer med ME-syke og familier som tålte besøk. De sykeste tåler ikke selv besøk, og besøk hos familier for intervju av pårørende kan også være for belastende. De ble derfor underrepresentert i hovedrunden, selv om også det første utvalget viste seg å omfatte pårørende til alvorlig ME-syke som ikke selv var i sand til å delta.

Planen for gjennomføring av fokusgrupper tok opprinnelig sikte på å dekke også landsdeler som var underrepresentert i den første runden av intervjuer. Utvalgsmetoden var mindre stringent, da poolen av mulige familier var mer begrenset på hvert sted. Første fokusgrupper ble gjennomført i Innlandet i mars 2020, og inkluderte familier fra hele regionen. Oppmøte var åpent. Mange møtte opp, og det ble nødvendig å dele inn i to fokusgrupper. Inndeling skjedde på grunnlag av sykdomsgrad; det ble en gruppe for pårørende til alvorlig syke, og en gruppe for pårørende til de svært alvorlig syke.

Neste gruppe var planlagt på Sørlandet, men måtte avlyses på grunn av covid-nedstengningen som inntraff bare dager etter fokusgruppene i Innlandet.

I stedet søkte prosjektet etter deltakere til ikke-geografisk spesifiserte digitale fokusgrupper via prosjektets Facebookside, som på dette tidspunktet hadde fått mange følgere. Rekrutteringen gikk langsomt, men tok seg litt opp da enkeltfølgere brukte sine nettverk for å mobilisere. Alle som viste interesse ble invitert, men to fant ikke mulighet til å delta.

Totalt ble det satt opp og gjennomført 5 digitale fokusgruppeintervjuer med 3-4 deltakere i hver gruppe. Deltakerne ble gruppert på grunnlag av kjennetegn ved den som var syk: To var foreldregrupper til barn som ble syke mens de fortsatt var mindreårige, en var en pårørendegruppe til unge som ble syke etter fylte 18 år, en var pårørende til voksne langtidssyke, og en var en ren ektefellegruppe. Fylkene som ble dekket var: Møre og Romsdal, Viken, Agder, Oslo, Vestfold/Telemark, Innlandet, Finnmark og Vestland.