En av hovedutfordringene i dette forskningsprosjektet blir å fange opp variasjonen i pasient- og pårørendeerfaringer i møtet med offentlige tjenester, som skole, helse og velferd. Forskningsrådet sa i utlysningen at «Pasientundersøkelser og mange CFS/ME-pasienter og pårørende beskriver vanskelige møter med det offentlige tjenestetilbudet, inkludert helsevesen, skole og NAV». Likevel ser vi at slike erfaringer er både sammensatte og ulike. Som forskere vil vi gjerne få et bedre innblikk i noe av dette mangfoldet, før vi endelig fastsetter metoder og arbeidsplan for dette prosjektet.
Møtet er lagt opp som en konsultasjon, der forskerne Thomas Halvorsen (Sintef), Anne Kielland (Fafo) og Arne Backer Grønningsæter (Fafo) kort forteller om bakgrunnen for prosjektet og hva prosjektets tre arbeidspakker inneholder. Etter det vil vi gjerne ha innspill fra de fremmøtte, og håper å få høre fra både pasienter, pårørende og ansatte i de offentlige tjenestene som denne gruppen møter.
Hovedtema for møtet vil være pasienter og pårørendes levekår, samt erfaringer fra møtet mellom pasienter og pårørende og de offentlige tjenester, som helse, skole og NAV. Vi er innforstått med at noen av disse erfaringene vil dreie seg om hva slags behandlingstilbud som tilbys. Det vil vi gjerne høre om, men vi legger ikke opp til noen medisinskfaglig debatt om hva som virker eller ikke. Prosjektet vårt er samfunnsfaglig og skal hente inn data og erfaringer om sykdom og livssituasjon, og de erfaringene og perspektivene dette har gitt pasienter og pårørende.
Ordstyrer er Andrew Kroglund
Møtet vil bli sendt direkte i Fafo-tv. Dersom du ikke orker, eller bor for langt unna, kan følge det her, eller se det i opptak senere. Det er også mulig å gå bakover mens direktesendingen pågår.
Lysarkene som presenterte prosjektet og de tre pakkene i prosjektet
Prosjektet har egen nettside: tjenestenogmeg.com
